Gæsteblog kvinder &hverdag: Vi gør bare tingene. Uden at tænke på hvordan eller hvorfor. Klør os der, hvor det klør. Sætter tøjet som vi ønsker. Retter håret, når det sidder forkert. Fjerner stenen, når de kommer i skoene. Vasker håret som vi synes, det er dejligst. Lægger dynen om os som det føles bedst, når vi skal sove. Men ikke ALLE kan. Søndagens gæsteblog handler om at være både arme og ben for en anden

For det er, hvad Hellelou Damgård er for sin handicappede datter på 15 år. Hellelou’s datter er født med et fysisk handicap, der betyder, at hun ikke kan bruge sine arme og ben. Alt andet fungerer, som det skal. Her får du en beretning fra en hverdag, der er alt andet end almindelig, og som kræver en god portion mentalt og fysisk overskud. En beretning om alt det mennesker kan, når vi vil og skal. Men også om for hvis SKYLD, vi gør det.

Her er Hellelou’s fortælling:

Hellelou med datteren Kiralucia

’Vi gør alle mulige hverdags ting helt automatisk. Uden at tænke over hvordan eller hvorfor. Ting der er indgroet og tillært. Der, hvor det er rigtig interessant, er, når et andet menneske har brug for, at du er personens arme og ben.

Jeg har været min datters arme og ben i 15 år. Kiralucia er min yngste, og hun er født med et fysisk handicap, som gør at hun har manglende funktion i arme og ben. Kognitivt fungerer hun helt normalt. Siden hun var lille, har jeg udført alt det, hun ikke selv kan. Det er jo helt normalt, når vi sidder med vores spædbarn, som skal have hjælp hele døgnet. Ligesom det er med et lille barn, som skal øve sig, fordi alle færdigheder endnu ikke er lært. Men som forældre til børn med fysisk handicap lærer du ikke, hvordan du gør, når barnet bliver større – og teenager.

En personlig rejse

Alt skal tillæres. Et vigtigt samarbejde starter og forståelsen af det, vi bærer rundt på selv. For alt hvad livet byder på af udfordringer, bliver endnu tydeligere. Processen starter, når barnet kommer til verden, eller når de barnets særlige behov viser sig. Der, midt i alt det svære, starter vores personlige rejse som forældre også.

Alt det, vi før kunne gemme os bag af forsvarsmekanismer, bliver pludselig meget tydeligt. For intet kan gemmes. Som forældre til et barn med særlige behov, bliver man tit presset: Fysisk, fordi der er meget arbejde rent kropsligt. Følelsesmæssigt, fordi uanset hvor godt det går ens barn, er det hårdt at se, hvor meget hjælp det unge menneske har brug for. Velvidende at det aldrig stopper. Dit barn vågner aldrig op og får de funktioner, som det ikke fik ved fødslen.

Min indre automatpilot

Men det er også en kærlig åbning til en selv og til at se, hvad der sker, når man som forældre er under pres. Det er her, du opdager din styrke. – det her er bare lidt mere ekstremt. Det er også her, at du lærer dig selv at kende på et langt dybere plan.

Jeg opdagede f.eks, hvor meget jeg gør ting på automatpilot. Det er især tydeligt i forhold til min datter: Når jeg ser, noget der sidder forkert, noget JEG synes, der skal være anderledes, så ændrer/retter jeg det, inden jeg har overhovedet har spurgt, om det er det, HUN ønsker. Det sker bare.

Automatpiloten slår især til, når jeg er i underskud med mig selv. Så ryger jeg i overlevelse-‘mode’, et sted hvor jeg ikke er helt tilstede. Jeg handler bare uden omtanke.

‘Min rolle for Kiralucia er en gave’

For hvis skyld gør vi tingene?

Og fordi min datter er kommunikativ og kan mærke alt, hvad der bliver gjort, reagerer hun med det samme. Det er jo ikke for hendes skyld, jeg gør, det jeg mener, der skal gøres. Mit blik har bare fanget noget.

Faktisk kan en lille bevægelse, berøring, ændring skabe ubehag eller irritation hos hende. Og hun kan ikke selv ændre det, eller fjerne det, der generer. Så for hende har det stor konsekvens, når jeg bare retter på tingene.

Tal om det

Kommunikation er en vigtig del af samværet med andre. Det er særlig vigtigt i et liv som vores. Vi har alle forskellig opvækst og måder at anskue verden på. Ingen ser verden ens.  Og vores referenceramme har betydning for, hvordan vi modtager det, der bliver sagt og gjort. Det bliver særlig tydeligt i samspillet, når et andet menneske skal hjælpes.

Selvom min datter er vokset op med mig som mor og er opdraget af mig og hendes far – så vil hun altid have sin helt egen opfattelse af tingene. Vi hører ting forskelligt, fordi vores referencerammer er helt individuelle. Det er vigtigt at være bevidst om. Jeg kan som mor og hjælper overskride hendes grænser gang på gang, hvis jeg gør tingene på min måde.

Derfor har jeg måtte lære at LYTTE og være tilstede. Det handler om at være bevidst tilstede, når man agerer arme og ben for en anden. Gør jeg ikke det, så ved jeg ikke præcis, hvor der skal kløes. Hvordan tandbørsten skal vende. Hvordan bukserne skal sidde.

Det handler ikke om mine behov

Som min datters hjælper, må jeg minde mig selv om, at det ikke handler om mig og mit behov. Det handler om, at jeg skal gøre det, min datter ikke kan. For mig har det været en gave at se mig selv i denne helt særlige rolle.

Vores børn kommer med de største indsigter til os. Selvfølgelig er der ofte både smerte og sorg forbundet med at få et barn med særlige behov. Men smerten kan vendes til dyb taknemmelighed og indsigt i en selv som menneske. For uanset hvad vi har med os som forældre, så vil vores børn lære os præcis det, vi har brug for at åbne op for.

Kærligst Hellelou

Hvis du ønsker at følge mig og mit liv med Kiralucia, så kan du finde mig på FB under Hellelou – Healing I Samtaler. Jeg har også en hjemmeside, hvor jeg tilbyder forskellige muligheder til forældre til børn med særlige behov. Her har jeg skabt det univers, jeg selv manglede, da Kiralucia var lille, og mens hun er blevet større http://hellelou.dk/